Privacy dei dati sanitari nelle app per la menopausa

Solo quando abbiamo iniziato a creare TALIA, per necessità e perché non riuscivo a trovare quello che cercavo, ho cominciato a esaminare con attenzione cosa succede a quel tipo di dati “sensibili” che le donne condividono durante il passaggio alla menopausa. E una volta che inizi a indagare, ti ritrovi presto in una specie di tana del Bianconiglio. Non è una tana in cui la maggior parte delle donne sceglierebbe di scendere. Perciò cercherò di essere semplice. Se usi un’app per monitorare la tua salute, stai registrando alcune delle informazioni più personali che ti riguardano. E la maggior parte di noi non si è fermata a porsi la domanda più ovvia:

Dove vanno a finire davvero tutti quei dati?

Perché, se vai al nocciolo della questione, i dati sulla menopausa non rientrano davvero nell’etichetta di “benessere”: sono profondamente personali. Possono raccontare una storia sul tuo corpo, sulla tua mente, sulla tua fiducia in te stessa, sui tuoi sintomi e sulle tue fragilità, compresa la tua vita sessuale e lavorativa. L’ICO britannico lo dice chiaramente: le informazioni sulla salute rientrano nelle categorie particolari di dati, che ai sensi del GDPR richiedono un livello di protezione più elevato. Quel quadro normativo esiste per buone ragioni. Ma funziona solo se le app che usi vi sono davvero soggette, e molte di quelle che operano qui hanno sede negli Stati Uniti, dove le regole sono diverse. Quando si parla di salute delle donne, non si tratta di un rischio astratto o futuro. Nel 2021 la Federal Trade Commission statunitense ha reso definitivo un provvedimento contro Flo Health, sostenendo che l’azienda, pur avendo promesso di mantenere riservati i dati sanitari di chi usava l’app, avesse condiviso dati sanitari sensibili di milioni di utenti con società di marketing e di analisi dei dati, tra cui Facebook e Google. Esistono anche organizzazioni pronte a denunciare le cattive pratiche e a classificare le app in base ai loro standard di privacy: il Wall Street Journal ha indagato su questo settore e ricercatori indipendenti hanno messo alla prova app molto diffuse. Noi abbiamo costruito TALIA in modo diverso, ed è uno dei motivi per cui le nostre figlie la usano per monitorare le mestruazioni e come promemoria per la contraccezione. Con la tecnologia sono perfettamente a loro agio. Non sono contro le app. Ma, come molte donne più giovani, sono più consapevoli che comodità e privacy non stanno sempre dalla stessa parte.

Le app gratuite per la menopausa vendono i tuoi dati?

Molte app per la menopausa condividono davvero con terze parti i dati di chi le usa. Nel 2021 la Federal Trade Commission statunitense è intervenuta contro Flo Health per aver condiviso i dati sanitari di milioni di utenti con società di marketing, tra cui Facebook e Google, nonostante avesse promesso di mantenerli riservati. Il modo in cui qualcosa viene finanziato determina ciò che diventa. Molti prodotti di salute digitale nascono grazie a investimenti esterni, e di solito quegli investimenti portano con sé delle aspettative: crescita, scalabilità e un ritorno economico. È giusto riconoscere che, quando un prodotto deve generare un ritorno molto elevato, la pressione sul modello di business cambia. E nel mondo della tecnologia i dati hanno valore. Ecco perché ciò che è “gratis” o “freemium” merita un secondo sguardo. E questo porta a una domanda piuttosto scomoda:

Se il prodotto non lo paghi tu, che cosa lo sta pagando?

I ricercatori dell’Università di Cambridge rispondono in modo piuttosto chiaro. La dottoressa Stefanie Felsberger, autrice principale di un report del 2025 sulle app per la salute mestruale e riproduttiva, ha affermato che queste app vengono spesso presentate come strumenti di emancipazione femminile, ma il modello di business alla base dei loro servizi si fonda sull’uso commerciale, cioè sulla vendita a terzi, a scopo di lucro, dei dati degli utenti e delle informazioni che se ne ricavano. Ha inoltre messo in guardia da rischi reali e spaventosi per la privacy e la sicurezza, legati alla mercificazione di quei dati. Non è una dinamica nuova. Nel 2022 Misha Rykov, ricercatore della Mozilla Foundation, ha rilevato che le buone pratiche per tutelare la privacy fin dalla progettazione esistevano da anni, ma che la maggior parte delle principali app per la salute riproduttiva aveva scelto di ignorarle. Quando inizi a vedere i tuoi dati come qualcosa che ha valore, inizi anche a capire perché la privacy non è una questione da clausole scritte in piccolo. È una questione di prodotto. E va oltre le app. Dispositivi indossabili, strumenti di intelligenza artificiale, perfino il chatbot a cui la settimana scorsa hai chiesto dei tuoi sintomi: valgono le stesse domande. Dove vanno a finire i dati? Chi può vederli? Che cosa sono autorizzati a farne? La maggior parte di noi non lo sa, perché nessuno ci ha mai davvero chiesto di pensarci. La questione è diventata così complessa che Bethany Corbin, esperta legale statunitense di sanità e innovazione, ha scritto un libro e sviluppato un quadro di riferimento pensati apposta per aiutare le donne a valutare come le app gestiscono i loro dati. Il fatto stesso che serva un quadro di riferimento legale la dice lunga. Tre domande che vale la pena abituarsi a fare prima di scaricare qualsiasi cosa: è gratis? E se sì, perché? Dove vengono archiviati i tuoi dati? Serve un account per usarlo? Femtech Shield ha raccolto una serie di consigli pratici per restare al sicuro, che vale davvero la pena consultare. TALIA è progettata come app nativa per iPhone e Android, con archiviazione ed elaborazione sul dispositivo. Nessun account. Nessun server centrale. Nessun database TALIA nel cloud che conservi il tuo diario personale della menopausa. Non possiamo vedere i tuoi dati perché semplicemente non li abbiamo. Non è stata la strada più facile, ma per noi era quella giusta.

La privacy non è un’informativa. È integrata fin dall’inizio.

Dato che all’inizio abbiamo creato TALIA per me, una donna di 50 anni in perimenopausa che voleva uno strumento semplice che la aiutasse a gestire una transizione complessa, il valore è sempre stato nello strumento in sé. Non nei dati che ci stanno dietro o in quello che quei dati potrebbero valere in seguito. Man mano che cresceva, grazie alle richieste di amici, sapevamo che la stavamo costruendo per le donne nella mezza età. Donne che spesso si destreggiano tra lavoro, famiglia, genitori anziani, relazioni, nebbia mentale, sonno scarso e la lenta consapevolezza di non sentirsi più del tutto sé stesse. Sapevo esattamente cosa contava. Non come una sviluppatrice che guarda da fuori, ma come parte del pubblico a cui era destinata, che guarda da dentro. Cosa risultava invadente. Cosa sembrava superfluo. Cosa mi avrebbe spinta a chiudere un’app per non riaprirla mai più. Partire da questa posizione ha significato che la privacy non era una funzione su cui discutere: era un presupposto. Grazie a questo approccio, crediamo di aver creato qualcosa di davvero utile.

Non siamo contro i dati

Spero che tutto questo non dia l’impressione che siamo contrari a un uso migliore dei dati nella salute delle donne. Tutt’altro. Per anni la salute delle donne ha sofferto a causa delle lacune nei dati. La Strategia per la salute delle donne in Inghilterra afferma esplicitamente che sulla menopausa ci sono lacune nei dati e nelle evidenze scientifiche, e che i set di dati esistenti andrebbero migliorati e se ne dovrebbero creare di nuovi. Medici e ricercatori lo avvertono con forza: le evidenze su come le donne vivono davvero questa fase della vita sono più scarse di quanto dovrebbero, e questo ha conseguenze reali sulle cure. Abbiamo assolutamente bisogno di dati migliori. Ma va fatto nel modo giusto. Quindi la nostra posizione è semplice. Vogliamo contribuire a colmare le lacune nei dati sulla salute delle donne, ma solo in modo etico, trasparente e in collaborazione con medici e ricercatori. Come ha scritto di recente l’ex medica Jasmine Fletcher: «questi non dovrebbero essere dilemmi individuali, ma problemi da risolvere collettivamente». I dati anonimi o correttamente anonimizzati potrebbero benissimo avere un ruolo in quel futuro, ma anche lì i dettagli contano. Le linee guida usate nella ricerca sanitaria del Regno Unito sono chiare: l’anonimizzazione deve ridurre in misura sufficiente il rischio di reidentificazione, e questo richiede cura e una buona governance, soprattutto con dati sanitari a livello individuale. Ecco perché, nella sua prima fase, TALIA ha deliberatamente messo del tutto da parte le opportunità legate ai dati. Abbiamo cresciuto una generazione attenta a ciò che condivide online. Forse è ora di applicare lo stesso ragionamento a noi stesse e di iniziare a farci le domande che abbiamo insegnato loro a fare. TALIA è un’app per la menopausa pensata per la privacy, che mette in relazione sintomi, trattamenti e tempo. Riunisce tutto, così puoi vedere cosa sta succedendo, cosa sta cambiando e cosa funziona, senza che i tuoi dati passino mai dai nostri server. Questo articolo è stato pubblicato per la prima volta sul Substack di TALIA. Leggilo lì (in inglese) oppure iscriviti per ricevere i prossimi articoli.