Privacidad de datos en apps de menopausia

Fue solo cuando empezamos a construir TALIA — por una necesidad y porque no encontraba lo que quería — cuando empecé a mirar en serio qué pasa con ese tipo de datos ‘sensibles’ que las mujeres compartimos durante la transición de la menopausia. Y en cuanto empiezas a investigarlo, se convierte rápidamente en un agujero sin fondo. No uno por el que la mayoría de las mujeres elegiría meterse. Así que voy a intentar que esto sea sencillo. Si usas una app para registrar tu salud, estás anotando parte de la información más personal que existe sobre ti. Y la mayoría no nos hemos parado a hacer la pregunta obvia:

¿Adónde van en realidad todos esos datos?

Porque cuando reduces el asunto a lo esencial, los datos de la menopausia no encajan del todo en la etiqueta de “bienestar” — son profundamente personales. Pueden contar una historia sobre tu cuerpo, tu mente, tu confianza, tus síntomas y tus vulnerabilidades, incluidas tu vida sexual y tu vida laboral. La ICO del Reino Unido deja claro que la información de salud es una categoría especial de datos que requiere un mayor nivel de protección bajo el RGPD. Ese marco existe por una buena razón. Pero solo funciona si las apps que usas están realmente sujetas a él — y muchas de las que operan aquí tienen su sede en Estados Unidos, donde las normas son distintas. En salud femenina esto no es un riesgo abstracto y futuro. En 2021, la Comisión Federal de Comercio de EE. UU. cerró una resolución contra Flo Health, alegando que, pese a prometer que mantendría privados los datos de salud de sus usuarias, compartió datos de salud sensibles de millones de usuarias con empresas de marketing y analítica, entre ellas Facebook y Google. También hay organizaciones dispuestas a destapar las malas prácticas y a clasificar las apps según sus estándares de privacidad — el Wall Street Journal ha investigado este terreno, e investigadores independientes han puesto a prueba apps populares. TALIA la construimos de otra manera — y es una de las razones por las que nuestras propias hijas la usan para registrar la regla y para los recordatorios de los anticonceptivos. Están perfectamente cómodas con la tecnología. No están en contra de las apps. Pero, como muchas mujeres jóvenes, son más conscientes de que la comodidad y la privacidad no siempre van del mismo lado.

¿Las apps de menopausia gratuitas venden tus datos?

Muchas apps de menopausia sí comparten los datos de sus usuarias con terceros. En 2021, la Comisión Federal de Comercio de EE. UU. actuó contra Flo Health por compartir datos de salud de millones de usuarias con empresas de marketing, entre ellas Facebook y Google — pese a haber prometido que los mantendría privados. La forma en que algo se financia moldea en qué se convierte. Muchos productos de salud digital se construyen con inversión externa, y esa inversión suele venir con expectativas: crecimiento, escala y retorno. Es justo decir que, en cuanto un producto tiene que generar un retorno muy grande, la presión sobre el modelo de negocio cambia. Y en tecnología, los datos tienen valor. Por eso “gratis” y “freemium” merecen una segunda mirada. Y eso lleva a una pregunta bastante incómoda:

Si no estás pagando por el producto, ¿qué lo está pagando?

Los investigadores de la Universidad de Cambridge responden a esto con bastante claridad. La Dra. Stefanie Felsberger, autora principal de un informe de 2025 sobre apps de salud menstrual y reproductiva, dijo que a menudo se presentan como algo que empodera a las mujeres, y sin embargo el modelo de negocio que hay detrás de sus servicios se sostiene sobre el uso comercial, la venta de datos de las usuarias y de análisis a terceros con ánimo de lucro. También advirtió de riesgos reales y aterradores para la privacidad y la seguridad ligados a la conversión de esos datos en mercancía. Este patrón no es nuevo. En 2022, Misha Rykov, investigador de la Mozilla Foundation, descubrió que las buenas prácticas de privacidad desde el diseño existían desde hacía años — pero la mayoría de las principales apps de salud reproductiva eligieron ignorarlas. Una vez que empiezas a ver tus datos como algo valioso, también empiezas a ver por qué la privacidad no es una cuestión de letra pequeña. Es una cuestión de producto. Y va más allá de las apps. Los wearables, las herramientas de IA, incluso el chatbot al que le preguntaste por tus síntomas la semana pasada — se aplican las mismas preguntas. ¿Adónde van los datos? ¿Quién puede verlos? ¿Qué se les permite hacer con ellos? La mayoría no lo sabemos, porque nunca se nos pidió de verdad que pensáramos en ello. Se ha vuelto lo bastante complejo como para que Bethany Corbin, una profesional del derecho sanitario y de la innovación en EE. UU., haya escrito un libro y desarrollado un marco específicamente para ayudar a las mujeres a evaluar cómo tratan sus datos las apps. Que esto requiera siquiera un marco jurídico ya te dice algo. Tres preguntas que merece la pena acostumbrarse a hacer antes de descargar nada: ¿es gratis — y, si lo es, por qué? ¿Dónde se guardan tus datos? ¿Hace falta una cuenta para usarla? El Femtech Shield ha reunido un conjunto práctico de consejos para mantenerte segura que merece mucho la pena mirar. TALIA está hecha como app nativa para iPhone y Android, con almacenamiento y procesamiento en el propio dispositivo. Sin cuenta. Sin servidor central. Sin base de datos en la nube guardando tu registro personal de menopausia. No podemos ver tus datos porque sencillamente no los tenemos. No fue el camino más fácil, pero para nosotros era el correcto.

La privacidad no es una política. Va integrada desde el principio.

Como TALIA la construimos en un inicio para mí — una mujer de 50 años en perimenopausia que quería una herramienta sencilla para ayudarle a gestionar una transición compleja — el valor siempre estuvo en la herramienta en sí. No en los datos que hay detrás ni en lo que esos datos pudieran valer más adelante. Según fue creciendo, a base de peticiones de amigas, supimos que estábamos construyendo para mujeres en la mediana edad. Mujeres que a menudo hacen malabares con el trabajo, la familia, los padres mayores, las relaciones, la niebla mental, dormir mal y la lenta constatación de que no se sienten del todo ellas mismas. Yo sabía exactamente qué importaba. No como desarrolladora mirando desde fuera, sino como público objetivo mirando desde dentro. Qué resultaba intrusivo. Qué resultaba innecesario. Qué me haría cerrar una app y no volver a abrirla nunca. Construir desde esa posición significó que la privacidad no fue una función que debatimos — era un punto de partida. Gracias a este enfoque, creemos que hemos construido algo de verdad útil.

No estamos en contra de los datos

Espero que esto no suene a que estamos en contra de un mejor uso de los datos en la salud femenina. Todo lo contrario. La salud de las mujeres lleva años perjudicada por las lagunas de datos. La Women’s Health Strategy for England dice explícitamente que hay lagunas en los datos y en la base de evidencia en torno a la menopausia, y que los conjuntos de datos existentes deberían mejorarse y crearse otros nuevos. Los profesionales clínicos y los investigadores lo notan de forma muy aguda — la base de evidencia sobre cómo viven realmente las mujeres esta etapa de la vida es más delgada de lo que debería, y eso tiene consecuencias reales en la atención. Necesitamos mejores datos, sin duda. Pero hay que hacerlo bien. Así que nuestra posición es sencilla. Queremos ayudar a cerrar la brecha de datos en la salud femenina, pero solo de forma ética, transparente y en colaboración con profesionales clínicos e investigadores. Como escribió hace poco Jasmine Fletcher, antigua médica, en un texto reciente: “estos no deberían ser dilemas individuales, deberían ser problemas que resolvemos de forma colectiva”. Puede que los datos anónimos o debidamente anonimizados tengan un papel que jugar en ese futuro, pero incluso ahí el detalle importa. Las guías que se usan en la investigación sanitaria del Reino Unido son claras: la anonimización tiene que mitigar suficientemente el riesgo de reidentificación — y eso exige cuidado y gobernanza, sobre todo con datos de salud a nivel individual. Por eso la primera etapa de TALIA dejó deliberadamente de lado por completo la oportunidad que suponen los datos. Hemos criado a una generación para que tenga cuidado con lo que comparte en internet. Quizá sea hora de aplicarnos el mismo criterio a nosotras mismas — y de empezar a hacer las preguntas que les enseñamos a hacer. TALIA es una app de menopausia privada que conecta síntomas, tratamientos y tiempo. Lo reúne todo para que puedas ver qué está pasando, qué está cambiando y qué está funcionando — sin que tus datos salgan nunca de tu dispositivo. Este artículo se publicó por primera vez en el Substack de TĀLIA. Léelo allí o suscríbete para recibir los próximos artículos.