Confidentialité des données de santé et applications ménopause

Ce n’est que lorsque nous avons commencé à créer TALIA, par nécessité et faute de trouver ce que je cherchais, que je me suis vraiment penchée sur ce qu’il advient de ce type de données « sensibles » que les femmes partagent pendant la transition vers la ménopause. Et une fois qu’on commence à creuser, on se retrouve vite dans une sorte de dédale. Un dédale où la plupart des femmes ne choisiraient pas de s’aventurer. Je vais donc essayer de faire simple. Si vous utilisez une application pour suivre votre santé, vous y enregistrez certaines des informations les plus personnelles qui soient à votre sujet. Et la plupart d’entre nous n’ont pas pris le temps de se poser la question qui s’impose :

Où vont réellement toutes ces données ?

Car, si l’on va à l’essentiel, les données liées à la ménopause ne correspondent pas vraiment à l’étiquette « bien-être » : elles sont profondément personnelles. Elles peuvent raconter l’histoire de votre corps, de votre esprit, de votre confiance en vous, de vos symptômes et de vos vulnérabilités, y compris de votre vie sexuelle et de votre vie professionnelle. L’ICO britannique le dit clairement : les informations de santé relèvent des catégories particulières de données, qui exigent un niveau de protection plus élevé au titre du RGPD. Ce cadre a toute sa raison d’être. Mais il ne fonctionne que si les applications que vous utilisez y sont réellement soumises, et beaucoup de ces applications ont leur siège aux États-Unis, où les règles sont différentes. Dans la santé des femmes, ce risque n’a rien d’abstrait ni de lointain. En 2021, la Federal Trade Commission américaine a rendu une décision définitive contre Flo Health, lui reprochant d’avoir partagé des données de santé sensibles de millions d’utilisatrices avec des sociétés de marketing et d’analyse, dont Facebook et Google, alors que l’entreprise avait promis de préserver la confidentialité des données de santé de ses utilisatrices. Certaines organisations sont aussi prêtes à dénoncer les mauvaises pratiques et à classer les applications selon leur niveau de protection de la vie privée : le Wall Street Journal a enquêté sur le sujet, et des chercheurs indépendants ont mis des applications populaires à l’épreuve. Nous avons conçu TALIA autrement, et c’est l’une des raisons pour lesquelles nos propres filles l’utilisent pour suivre leurs règles et pour leurs rappels de contraception. Elles sont parfaitement à l’aise avec la technologie. Elles n’ont rien contre les applications. Mais, comme beaucoup de femmes plus jeunes, elles ont davantage conscience que praticité et confidentialité ne sont pas toujours dans le même camp.

Les applications ménopause gratuites vendent-elles vos données ?

Beaucoup d’applications de santé des femmes partagent bel et bien les données de leurs utilisatrices avec des tiers. En 2021, la Federal Trade Commission américaine a pris des mesures contre Flo Health pour avoir partagé les données de santé de millions d’utilisatrices avec des sociétés de marketing, dont Facebook et Google, alors que l’entreprise avait promis de les garder confidentielles. Le mode de financement d’un projet façonne ce qu’il devient. Beaucoup de produits de santé numérique sont développés grâce à des investissements extérieurs, et ces investissements s’accompagnent généralement d’attentes : croissance, changement d’échelle et retour sur investissement. On peut dire sans exagérer que, dès qu’un produit doit générer un retour très important, la pression sur le modèle économique change. Et dans la tech, les données ont de la valeur. C’est pourquoi le « gratuit » et le « freemium » méritent qu’on y regarde à deux fois. Ce qui mène à une question assez dérangeante :

Si vous ne payez pas le produit, qu’est-ce qui le paie ?

Des chercheurs de l’université de Cambridge y répondent assez clairement. La docteure Stefanie Felsberger, autrice principale d’un rapport publié en 2025 sur les applications de santé menstruelle et reproductive, a expliqué que ces applications sont souvent présentées comme un moyen d’émanciper les femmes, alors que le modèle économique de leurs services repose sur une exploitation commerciale : la vente à des tiers, à des fins lucratives, des données des utilisatrices et des informations qui en sont tirées. Elle a également alerté sur des risques réels et effrayants pour la vie privée et la sécurité, liés à la marchandisation de ces données. Ce schéma n’est pas nouveau. En 2022, Misha Rykov, chercheur à la Fondation Mozilla, a constaté que les bonnes pratiques de protection de la vie privée dès la conception existaient depuis des années, mais que la plupart des grandes applications de santé reproductive avaient choisi de les ignorer. Dès que vous commencez à voir vos données comme quelque chose de précieux, vous comprenez aussi pourquoi la confidentialité n’est pas une affaire de petits caractères. C’est une question de produit. Et cela va au-delà des applications. Objets connectés, outils d’IA, et même le chatbot que vous avez interrogé sur vos symptômes la semaine dernière : les mêmes questions se posent. Où vont les données ? Qui peut les voir ? Qu’a-t-on le droit d’en faire ? La plupart d’entre nous l’ignorent, parce qu’on ne nous a jamais vraiment demandé d’y réfléchir. Le sujet est devenu si complexe que Bethany Corbin, juriste américaine spécialisée en santé et en innovation, a écrit un livre et conçu un cadre spécialement pour aider les femmes à évaluer la façon dont les applications traitent leurs données. Qu’il faille même un cadre juridique pour cela en dit long. Trois questions à prendre l’habitude de se poser avant de télécharger quoi que ce soit : est-ce gratuit et, si oui, pourquoi ? Où sont stockées vos données ? Faut-il un compte pour l’utiliser ? Le Femtech Shield a réuni une série de conseils pratiques pour rester en sécurité, qui valent vraiment le détour. TALIA est conçue comme une application native pour iPhone et Android, avec stockage et traitement sur l’appareil. Pas de compte. Pas de serveur central. Pas de base de données dans le cloud contenant votre journal personnel de suivi de la ménopause. Nous ne pouvons pas voir vos données, tout simplement parce que nous ne les avons pas. Ce n’était pas la voie la plus facile, mais pour nous, c’était la bonne.

La confidentialité n’est pas une politique. Elle est intégrée dès le départ.

Comme nous avons d’abord conçu TALIA pour moi, une femme de 50 ans en périménopause qui voulait un outil simple pour l’aider à gérer une transition complexe, la valeur a toujours résidé dans l’outil lui-même. Pas dans les données qui se trouvent derrière, ni dans ce qu’elles pourraient valoir plus tard. À mesure que TALIA se développait, à la demande d’amis, nous savions que nous la concevions pour les femmes au mitan de la vie. Des femmes qui jonglent souvent avec le travail, la famille, des parents vieillissants, leurs relations, le brouillard mental, le mauvais sommeil et la lente prise de conscience qu’elles ne se sentent pas tout à fait elles-mêmes. Je savais exactement ce qui comptait. Non pas en développeuse qui regarde de l’extérieur, mais en tant que public visé, qui regarde de l’intérieur. Ce qui me semblait intrusif. Ce qui me semblait inutile. Ce qui me ferait fermer une application pour ne jamais la rouvrir. Partir de cette position voulait dire que la confidentialité n’était pas une fonctionnalité dont on débattait : c’était une évidence. Grâce à cette approche, nous pensons avoir créé quelque chose de vraiment utile.

Pas contre les données

J’espère que cela ne donne pas l’impression que nous sommes contre une meilleure utilisation des données dans la santé des femmes. Bien au contraire. La santé des femmes souffre depuis des années de lacunes dans les données. La stratégie pour la santé des femmes en Angleterre indique explicitement qu’il existe des lacunes dans les données et les preuves scientifiques sur la ménopause, et qu’il faudrait améliorer les jeux de données existants et en créer de nouveaux. Les praticiens et les chercheurs le ressentent vivement : les preuves scientifiques sur la façon dont les femmes vivent réellement cette étape de la vie sont plus minces qu’elles ne devraient l’être, ce qui a de réelles conséquences sur les soins. Nous avons absolument besoin de meilleures données. Mais il faut s’y prendre correctement. Notre position est donc simple. Nous voulons contribuer à combler le manque de données en santé des femmes, mais uniquement de manière éthique, transparente et en partenariat avec des praticiens et des chercheurs. Comme l’a écrit récemment l’ancienne médecin Jasmine Fletcher : « ce ne devraient pas être des dilemmes individuels, mais des problèmes résolus collectivement ». Les données anonymes ou correctement anonymisées pourraient bien avoir un rôle à jouer dans cet avenir, mais même là, les détails comptent. Les recommandations utilisées dans la recherche en santé au Royaume-Uni sont claires : l’anonymisation doit réduire suffisamment le risque de réidentification, ce qui demande de la rigueur et de la gouvernance, en particulier avec des données de santé au niveau individuel. C’est pourquoi la première phase de TALIA a délibérément écarté toute opportunité liée aux données. Nous avons élevé une génération en lui apprenant à faire attention à ce qu’elle partage en ligne. Il est peut-être temps d’appliquer le même raisonnement à nous-mêmes, et de commencer à poser les questions que nous leur avons appris à poser. TALIA est une application privée de suivi de la ménopause qui relie les symptômes, les traitements et le temps. Elle rassemble le tout pour que vous puissiez voir ce qui se passe, ce qui change et ce qui fonctionne, sans que vos données passent par nos serveurs. Cet article a d’abord été publié sur le Substack de TALIA. Lisez-le sur Substack ou abonnez-vous pour recevoir les prochains articles.