Datenschutz bei Wechseljahre-Apps

Erst als wir anfingen, TALIA zu bauen, weil ich etwas brauchte und nicht fand, was ich wollte, habe ich mir genauer angesehen, was mit den „sensiblen“ Daten passiert, die Frauen in den Wechseljahren teilen. Und wenn man einmal anfängt, sich damit zu beschäftigen, landet man schnell in einem Kaninchenbau. In einem, in den die meisten Frauen freiwillig nicht hinabsteigen würden. Deshalb versuche ich, es einfach zu halten. Wenn du eine App nutzt, um deine Gesundheit zu tracken, erfasst du einige der persönlichsten Informationen über dich. Und die meisten von uns haben nie innegehalten, um die naheliegende Frage zu stellen:

Wohin gehen all diese Daten eigentlich?

Denn wenn man das Thema auf den Kern reduziert, passen Wechseljahre-Daten nicht wirklich unter das Etikett „Wellness“: Sie sind zutiefst persönlich. Sie können eine Geschichte über deinen Körper, deinen Kopf, dein Selbstvertrauen, deine Symptome und deine Verletzlichkeiten erzählen, einschließlich deines Sexuallebens und deines Arbeitslebens. Das britische ICO stellt klar, dass Gesundheitsinformationen Daten einer besonderen Kategorie sind, die nach der DSGVO ein höheres Schutzniveau erfordern. Dieser Rahmen existiert aus gutem Grund. Aber er wirkt nur, wenn die Apps, die du nutzt, ihm tatsächlich unterliegen, und viele, die hier aktiv sind, haben ihren Hauptsitz in den USA, wo andere Regeln gelten. In der Frauengesundheit ist das kein abstraktes Zukunftsrisiko. 2021 hat die US-Handelsbehörde Federal Trade Commission eine Anordnung gegen Flo Health endgültig erlassen, mit dem Vorwurf, dass das Unternehmen trotz des Versprechens, die Gesundheitsdaten seiner Nutzerinnen vertraulich zu behandeln, sensible Gesundheitsdaten von Millionen Nutzerinnen an Marketing- und Analysefirmen weitergegeben hat, darunter Facebook und Google. Es gibt auch Organisationen, die bereit sind, schlechte Praktiken aufzudecken und Apps nach ihren Datenschutzstandards zu bewerten: Das Wall Street Journal hat zu diesem Thema recherchiert, und unabhängige Forschende haben beliebte Apps auf den Prüfstand gestellt. Wir haben TALIA anders gebaut, und das ist einer der Gründe, warum unsere eigenen Töchter die App nutzen, um ihre Periode zu tracken und sich an ihre Verhütung erinnern zu lassen. Sie kommen mit Technik bestens zurecht. Sie haben nichts gegen Apps. Aber wie viele jüngere Frauen sind sie sich stärker bewusst, dass Bequemlichkeit und Datenschutz nicht immer auf derselben Seite stehen.

Verkaufen kostenlose Wechseljahre-Apps deine Daten?

Viele Wechseljahre-Apps geben Nutzerdaten an Dritte weiter. 2021 ist die US-Handelsbehörde Federal Trade Commission gegen Flo Health vorgegangen, weil das Unternehmen Gesundheitsdaten von Millionen Nutzerinnen an Marketingfirmen weitergegeben hatte, darunter Facebook und Google, obwohl es versprochen hatte, sie vertraulich zu behandeln. Wie etwas finanziert wird, prägt, was daraus wird. Viele digitale Gesundheitsprodukte werden mit externem Kapital aufgebaut, und dieses Kapital ist meist mit Erwartungen verbunden: Wachstum, Skalierung und Rendite. Man kann wohl sagen: Sobald ein Produkt eine sehr hohe Rendite abwerfen muss, verändert sich der Druck auf das Geschäftsmodell. Und in der Tech-Branche haben Daten einen Wert. Deshalb lohnt sich bei „kostenlos“ und „Freemium“ ein zweiter Blick. Und das führt zu einer ziemlich unangenehmen Frage:

Wenn nicht du für das Produkt bezahlst, was dann?

Forschende der University of Cambridge beantworten das ziemlich klar. Dr. Stefanie Felsberger, Hauptautorin eines Berichts von 2025 über Apps für Menstruation und reproduktive Gesundheit, sagte, diese würden oft als Stärkung von Frauen dargestellt, doch das Geschäftsmodell hinter ihren Diensten beruhe auf kommerzieller Nutzung, also darauf, Nutzerdaten und Erkenntnisse gewinnbringend an Dritte zu verkaufen. Sie warnte außerdem vor realen und beängstigenden Risiken für Privatsphäre und Sicherheit, die mit der Kommerzialisierung dieser Daten verbunden sind. Dieses Muster ist nicht neu. 2022 stellte Misha Rykov von der Mozilla Foundation fest, dass es bewährte Verfahren für Datenschutz durch Technikgestaltung schon seit Jahren gab, die meisten führenden Apps für reproduktive Gesundheit sie aber bewusst ignorierten. Sobald du deine Daten als wertvoll betrachtest, siehst du auch, warum Datenschutz kein Thema fürs Kleingedruckte ist. Er ist ein Thema des Produkts selbst. Und das geht über Apps hinaus. Wearables, KI-Tools, sogar der Chatbot, den du letzte Woche nach deinen Symptomen gefragt hast: Überall stellen sich dieselben Fragen. Wohin gehen die Daten? Wer kann sie sehen? Was dürfen sie damit machen? Die meisten von uns wissen es nicht, weil wir nie wirklich dazu aufgefordert wurden, darüber nachzudenken. Das Thema ist so komplex geworden, dass Bethany Corbin, eine US-amerikanische Juristin für Gesundheit und Innovation, ein Buch geschrieben und ein Rahmenwerk entwickelt hat, das Frauen gezielt dabei helfen soll, einzuschätzen, wie Apps mit ihren Daten umgehen. Dass es dafür überhaupt ein rechtliches Rahmenwerk braucht, sagt schon einiges. Drei Fragen, die du dir angewöhnen solltest, bevor du etwas herunterlädst: Ist es kostenlos, und wenn ja, warum? Wo werden deine Daten gespeichert? Brauchst du ein Konto, um es zu nutzen? Das Femtech Shield hat praktische Tipps zusammengestellt, wie du dich schützen kannst, und die sind einen Blick wert. TALIA wurde als native iOS-App mit Speicherung und Verarbeitung direkt auf dem Gerät entwickelt. Kein Konto. Kein zentraler Server. Keine Cloud-Datenbank, in der dein persönliches Wechseljahre-Protokoll liegt. Wir können deine Daten nicht sehen, weil wir sie schlicht nicht haben. Das war nicht der einfachste Weg, aber für uns der richtige.

Datenschutz ist keine Frage der Richtlinien. Er ist von Anfang an eingebaut.

Weil wir TALIA ursprünglich für mich gebaut haben, eine 50-jährige Frau in der Perimenopause, die ein einfaches Tool wollte, um mit einem komplexen Übergang zurechtzukommen, lag der Wert immer im Tool selbst. Nicht in den Daten dahinter oder darin, was diese Daten später wert sein könnten. Als es sich weiterentwickelte, auf Wunsch von Freundinnen, wussten wir, dass wir für Frauen in der Lebensmitte bauen. Frauen, die oft Arbeit, Familie, alternde Eltern, Beziehungen, Gehirnnebel und schlechten Schlaf unter einen Hut bringen und langsam merken, dass sie sich nicht mehr ganz wie sie selbst fühlen. Ich wusste genau, worauf es ankam. Nicht als Entwicklerin, die von außen draufschaut, sondern als Teil der Zielgruppe, die von innen nach außen schaut. Was sich übergriffig anfühlte. Was unnötig wirkte. Was mich dazu bringen würde, eine App zu schließen und nie wieder zu öffnen. Aus dieser Position heraus zu bauen hieß, dass Datenschutz keine Funktion war, über die wir diskutiert haben: Er war selbstverständlich. Durch diesen Ansatz haben wir unserer Meinung nach etwas wirklich Nützliches gebaut.

Nicht gegen Daten

Ich hoffe, das klingt nicht so, als wären wir gegen eine bessere Nutzung von Daten in der Frauengesundheit. Ganz im Gegenteil. Die Frauengesundheit leidet seit Jahren unter Datenlücken. Die Women’s Health Strategy for England sagt ausdrücklich, dass es Lücken in den Daten und in der Evidenzbasis rund um die Wechseljahre gibt und dass bestehende Datensätze verbessert und neue aufgebaut werden sollten. Ärztinnen, Ärzte und Forschende spüren das deutlich: Die Evidenz dazu, wie Frauen diese Lebensphase tatsächlich erleben, ist dünner, als sie sein sollte, und das hat echte Folgen für die Versorgung. Wir brauchen unbedingt bessere Daten. Aber das muss richtig gemacht werden. Unsere Haltung ist also einfach. Wir wollen helfen, die Datenlücke in der Frauengesundheit zu schließen, aber nur ethisch, transparent und in Partnerschaft mit Ärztinnen, Ärzten und Forschenden. Wie die ehemalige Ärztin Jasmine Fletcher kürzlich schrieb: „Das sollten keine individuellen Dilemmata sein, sondern gemeinsam gelöste Probleme“. Anonyme oder richtig anonymisierte Daten könnten in dieser Zukunft durchaus eine Rolle spielen, aber selbst da kommt es auf die Details an. Leitlinien aus der britischen Gesundheitsforschung sind eindeutig: Anonymisierung muss das Risiko einer Re-Identifizierung ausreichend verringern, und das erfordert Sorgfalt und klare Regeln, besonders bei Gesundheitsdaten auf individueller Ebene. Deshalb hat TALIA in der ersten Phase die Chance auf Daten bewusst ganz außen vor gelassen. Wir haben eine Generation dazu erzogen, vorsichtig mit dem zu sein, was sie online teilt. Vielleicht ist es Zeit, dass wir dieselbe Denkweise auf uns selbst anwenden und anfangen, die Fragen zu stellen, die wir ihnen beigebracht haben. TALIA ist eine private Wechseljahre-App, die Symptome, Behandlungen und Zeit miteinander verbindet. Sie bringt alles zusammen, damit du siehst, was passiert, was sich verändert und was wirkt, ohne dass deine Daten jemals dein Gerät verlassen. Dieser Artikel erschien zuerst auf dem TĀLIA-Substack. Lies ihn dort oder abonniere den Substack für weitere Artikel.